Marzeniem jest oddech

Krzysiek Wojciechowski pochodzi z Rzeszowa, właśnie skończył 29 lat. Fety w rabczańskiej klinice, w której spędza większość czasu, jednak nie było. Ot, kolejny dzień walki o życie i nadziei, że uda się przetrwać najgorsze. Jego ciało przeszywa potworny ból drenów wbitych w płuca, które mają odessać zalegającą wewnątrz wydzielinę. Każdy ruch, kaszlnięcie powoduje poruszenie się plastykowych rurek i kolejną dawkę cierpienia. A przecież kaszel w mukowiscydozie to codzienność. – Nie śpię już trzeci tydzień – mówi zduszonym głosem. – A normalnie na plecach nie położyłem się od kilku lat. Już właściwie nie pamiętam, jak to jest wyspać się. Teraz mogę tylko na stoliku, a jeszcze niedawno na prawym boku, ale to też rzadko, bo momentalnie dostaję duszności i kaszlu. Spacer? Ostatni raz chyba wiosną, króciutki.

Całymi dobami siedzi oparty o stolik wyłożony poduszkami, by dało się jakoś to wytrzymać. Przy życiu, bardziej niż kroplówki, dreny i tlen, utrzymuje go nadzieja na przeszczep płuc. Niestety, i ona coraz bardziej wątła.

Kwalifikacja do życia

Pogorszyło się w Wigilię. Rodzice 3 dni wcześniej przywieźli Krzyśka na podleczenie. Już 9. raz w roku. Poprzedni pobyt na przełomie listopada i grudnia nie przyniósł poprawy. Dwa tygodnie później trzeba było wrócić do rabczańskiego Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc. 24 grudnia lekarze wprowadzili pierwszy dren, potem kolejne. – Bez nich już bym się udusił – mówi po przebudzeniu, z trudem wciągając powietrze. Choć stale ma podłączony tlen, oddycha z ogromnym trudem. Wygląda tak, jakby maratończyk po ogromnym wysiłku.

Prawdopodobnie pojawiła się dziura w płucu, które się zapadło. I lekarze robią wszystko, by je rozprężyć. Jedyne, co jest do zrobienia, to bronchoskopia z odsysaniem wydzieliny, obejrzenie, co się dzieje, i ewentualny zabieg chirurgiczny. – Mam nadzieję, że można go będzie wykonać, a syn go przeżyje. Potem dopiero można będzie zrobić przeszczep płuc – dodaje mama.

W szpitalnym pokoju słychać warczenie aparatury odsysającej wydzielinę z płuc. Krzysiek, oparty o swój stolik, na moment zasnął. Już we wrześniu został zakwalifikowany jako osoba nadająca się do przeszczepu. Jednak w klinice w Zabrzu jeszcze nikt nie spróbował takiej operacji na chorym na mukowiscydozę. Chłopak miał nadzieję, że będzie pierwszym lub zostanie zakwalifikowany na operację w Wiedniu. Jednak jego obecny stan powoduje, że zdaniem lekarzy nie rokuje większych szans. Trwa wyścig z czasem. Głowę matki zaprzątają głównie myśli o tym, czy zdąży w walce o zabieg, a potem czy zbierze pieniądze. Potrzeba 120 tys. euro. Jeśli nie otrzymają dyskwalifikacji z Zabrza, nie mogą się starać o finansowanie z NFZ. Pozostanie tylko wyjazd prywatny, przeprowadzenie badań i czekanie na dawcę. Wcześniej trzeba jednak pokazać, że na koncie są uzbierane pieniądze.

Choć wiedzieli od lat, że jedyną szansą na przedłużenie życia Krzysztofa jest przeszczep, to jednak nie stać ich było na odłożenie choćby złotówki. W zeszłym roku zaczęli zbierać, uruchomili rodzinę, znajomych. Na specjalnym koncie uzbierali 3900 zł. Poszło wszystko na lekarstwa. A jak tu myśleć o 120 tys. euro, kiedy mama jest urzędniczką, a ojciec rencistą? – Chwile załamania? – zastanawia się przez moment mama. – Przychodzą ciągle, po każdej ciężkiej wieści, po każdym telefonie z kliniki. Ale póki syn żyje, ja muszę wstać, otrząsnąć się i iść do przodu. Przecież on nie może widzieć, że jestem załamana, bo co będzie z nim? Mąż z ciężkim sercem jedzie do domu do Rzeszowa, by popłacić rachunki, zmienić odzież i zabrać kolejne porcje insuliny i pulmozyny. Wraca, zmienia mnie, by ciągle ktoś mógł być z synem – dodaje.

Jeśli Bóg to widzi

Lucyna Wojciechowska musiała przyzwyczaić się do patrzenia na ból jedynego syna. Od urodzenia Krzyś cierpiał na niezidentyfikowane choroby. Marskość wątroby, choroba trzustki, trudna do opanowania cukrzyca, niedrożność jelit, osteoporoza. Krzyś ciągle był chory. Modliła się, by poszedł do szkoły z innymi, by został dopuszczony do Pierwszej Komunii, bo ciągle był chory, wciąż nie było go na lekcjach. W szkole słyszała tylko, że to niemożliwe – nie ma takich przypadków, by dziecko tak często chorowało. W rodzinie słyszała, że jest przewrażliwiona i stąd te „wydumane” choroby. W liceum nawet miał obniżone oceny za nieobecności. Mimo że bardzo dobrze się uczył. Cały czas trzeba było iść pod wiatr, ale matka sobie powtarzała, że dla syna zrobi wszystko.

Gdy koledzy zaczynali chodzić na pierwsze randki, Krzysiek w szpitalu dowiedział się, że cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną. – Po trzech miesiącach leczenia w Rzeszowie na gruźlicę, której nie miał, trafił do Warszawy. Dopiero tam znalazł się doktor, który wysłuchał do końca tego, co mówię. A wszyscy szukali rozedmy, odmy, szukali chorych w rodzinie. Ten wysłuchał, poszukał i dowiedział się, że to mukowiscydoza. Czasem, gdy ogarnia mnie zwątpienie, myślę, że może i lepiej było nie wiedzieć… Najtrudniej było mu to powiedzieć. Zresztą teraz też mieliśmy taką rozmowę. Krzysiek pytał: „czy ja stąd wyjdę?”. Odpowiedziałam „nie wiem”. No bo skąd mam wiedzieć? Po rozmowie z lekarzami było jeszcze mniej optymistycznie. Ale trzeba to jakoś przeżyć, przetrawić.

Pani Lucyna rzadko kiedy płacze. Jeśli ona nie będzie silna, to kto? Choć życie doświadczyło ją okrutnie. – Urodziłam 3 synów – wspomina. – Krzyś jest pierwszy. Drugi syn miał 8 miesięcy, już zaczynał chodzić. Jednak infekcja spowodowała, że trafił do szpitala i po tygodniu zmarł. Nigdy nie dowiedziałam się na co, mimo że była robiona sekcja zwłok. Usłyszałam tylko, że miał nieznane wirusy w wątrobie. Po 3 latach zdecydowaliśmy, że chcemy mieć kolejne dziecko. W 1987 roku urodziłam znów syna. Po całej dobie bóli porodowych i błagań, by zrobili mi cesarkę, wreszcie operacyjnie wydobyli dziecko. Mateuszek nie podjął oddychania, mimo godzinnej reanimacji. Znów nie dowiedziałam się, dlaczego. „Pewne sprawy się kończą i do tego nie wracamy” – usłyszałam jedynie od lekarza.

Teraz z mężem robią wszystko, by ratować jedynego syna. Ból, którego on teraz doświadcza, jest równie bolesny dla nich. Choć nie fizycznie, to trudno nawet wyobrazić sobie, co czują, patrząc na cierpienie najbliższej osoby.
– Nienawidzę słowa „normalnie” – mówi zdesperowana matka. – W naszym życiu nic nie jest normalne. I nie potrafię zrozumieć lekarza, który w telewizji przekonuje, że z tą chorobą można żyć „normalnie”. Nie można. To choroba całej rodziny. Przecież syn chciałby po prostu żyć. Marzył, by studiować psychologię, mieć dziewczynę, założyć rodzinę. Nic więcej. Teraz jego największym marzeniem jest po prostu oddychać. Całe nasze życie obraca się wokół choroby. Przeczytałam tysiące książek o dietach, schorzeniach. Udało się nam tylko to, że utrzymaliśmy go w dobrej kondycji. Sam dużo ćwiczył. Ale mukowiscydoza zrobiła w jego organizmie spustoszenie. W ciągu minionego roku jego stan pogorszył się ogromnie.

Wierzą w Boga. Choć nie ślepo i bezrefleksyjnie. Nieraz się z Nim kłócą, bo to, czego doświadczają, wydaje się być ponad ludzkie siły. – Modlę się i nie powiem, że przeklinam, ale czasem mam duże wątpliwości. Albo On wie i nie chce nas wysłuchać, albo tylko patrzy na to wszystko i nie wiemy, dlaczego nic nie robi. Nie sądzę, by patrząc na cierpienie, dobrze się bawił. Wierzę, że On jest, tylko nie potrafię wytłumaczyć sobie i synowi, dlaczego tak się dzieje. Dostaliśmy od znajomej pani doktor wodę z Lourdes, chusteczkę, którą otarto łzy pojawiające się na cudownej figurze w Medjugorie, używaliśmy wszystkiego… Krzyś ma składany obrazek ojca Pio. Choć czasem było tak, że krzyczał: „nie wierzę”, to ma go cały czas przy sobie.

Dren nadziei

Minuty mijają powoli, a czas odmierzają skapujące leki w kroplówce i bełkoczące naczynia, podłączone do drenów. Czas się dłuży, po głowie krążą trudne pytania i decyzje, jak choćby ta, czy poddać się bronchoskopii i odsysaniu płynu z płuc. To kolejna trudna decyzja, bo dotycząca życia lub śmierci. I choć czasem ogarnia zwątpienie, to pragnienie życia zwykle jest silniejsze. – Codziennie decydowałem się na coś – miało być lepiej, ale nic nie pomagało. Nie jest łatwo podjąć kolejną próbę. Ciągle się waham. Ale jeśli jeszcze chcę pooddychać, pobyć na tym świecie, to ratuje mnie tylko przeszczep płuc – Krzysiek szepcze z trudem, by za chwilę oprzeć głowę na swym stoliku.


W poniedziałek lekarze rabczańskiego instytutu przeprowadzili operację. W płucu Krzysztofa zaszyli 3 dziury, jednak zalegające w nich duże ilości wydzieliny sprawiają, że jego stan nadal jest bardzo ciężki. Liczy się każda chwila. Nadzieja umiera ostatnia.

Rodzice Krzysztofa Wojciechowskiego otworzyli specjalne subkonto bankowe na koncie Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Chcą uzbierać potrzebną sumę na ratujący mu życie przeszczep. Osoby chcące wesprzeć chorych i ich rodziny mogą wpłacać datki na konto:
49 1020 3466 0000 9302 0002 3473
z dopiskiem: Krzysztof Wojciechowski w tytule wpłaty.


Ostatnio marzę, by się normalnie przespać. Położyć się na wznak, obudzić się rano bez kaszlu, duszności, wydzieliny – szczęśliwy i uśmiechnięty. By nie być przekutym do konceleratora tlenu, nie przyjeżdżać wciąż do szpitala wysłuchiwać coraz gorszych informacji na temat stanu zdrowia i kolejnych schorzeń. Nie chciałbym się dowiedzieć, że jestem chory.
 

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną. Nie można jej „złapać” czy zarazić się od innego dziecka. Objawia się w różnorodny sposób. Dotyka wielu narządów – najczęściej płuca, wątrobę i trzustkę. Przeciętnie na 2500 rodzących się dzieci jedno przychodzi na świat z mukowiscydozą.

Jak dotąd jest to choroba nieuleczalna…

Więcej informacji na stronach internetowych: www.ptwm.org.pl


Józef Figura